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【埋没・立ち耳】耳の変形について【小耳症】


1 名無しの心子知らず 投稿日:2010/11/10(水) 04:32:19 ID:ofpJvoCS

先天性、産まれた時は普通だったのに寝癖で変形した等でお悩みの方。
病院の情報や手術、矯正の効果もろもろ話しませんか?

ちなみにうちは寝癖で変形しました。
テーピングしてますが、効果のほどは?です。


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4 名無しの心子知らず 投稿日:2010/11/10(水) 22:00:22 ID:lgeuWdbx

うちは副耳がある。
産まれた時に縛ってもらったんだけど
根元まで取りきれなかったようでおできのように残ってる。
女の子だからどうにかしてやりたいが、耳鼻科医に聞いたら
本人が理解して自分から取りたいと思うようにならないと
処置した後のガーゼをはがしたりしてやっかいだから
もう少し様子を見てみたら?と言われた。

副耳のお子さん持ち、または経験者の話が聞きたい。




5 名無しの心子知らず 投稿日:2010/11/11(木) 08:05:30 ID:uZnI2J6l

>>4
副耳ならぐぐれば一歳あたりで手術した子を持つ親御さんのブログがたくさん出てくるよ。

耳の形の変形は何歳から手術が可能なんだろうか。
先生によって意見が色々だけど、平均すると4歳ころかな?
立ち耳や折れ耳などの修正手術した子を持つママさんの話が聞きたい。
ぐぐっても出てこない。




9 名無しの心子知らず 投稿日:2010/11/15(月) 13:23:05 ID:lu7kiF5K

>>5さん

>>7です。うまく説明が出来ないのですが・・・
耳の外側がうまく丸まっていなく変な折りグセがついている状態で
立ち耳のようになっていました。
あと内側の軟骨部分がYの字になっていなかったり
耳たぶのすぐ上が一ヶ所だけつながっていて
穴が開いている状態でした。
耳たぶの上の方にピアスをつけている感じにみえました。
手術は2時間ぐらいで耳の裏側を切開し、
そこから軟骨を削りました。
こんな説明で分かりますか?




21 名無しの心子知らず 投稿日:2010/11/19(金) 23:32:37 ID:2/BQaQcp

>>20
>>14です。
現在は4歳、術後1年半経過しています。
今は何も無かったかの様に普通の状態です。
傷跡も耳の裏側なのでまったく分かりません。
1年ごとに経過報告に来るように言われましたが
術後2年目の時点で形に変化がなければ終了との事でした。
先日、術後1年目の経過報告に行って来ましたが
戻りもなく問題ありませんでした。




22 名無しの心子知らず 投稿日:2010/11/20(土) 08:17:20 ID:5qUUNrZT

>>21
私も子供に手術を考えてるので参考にさせて下さい。
質問です。

・病院はどちらですか?大学病院ですか?
・術後はしばらく痛そうでしたか?様子はどうでしたか?
・しばらくは横向きにできないですよね?(寝返りもダメ?)

以上です、よろしくお願いします。




23 名無しの心子知らず 投稿日:2010/11/20(土) 21:13:45 ID:NLlyvV9u

>>22
>>21です。
・病院はこども専門の病院で形成外科と耳鼻咽喉科の
 両方を受診しています。
・もちろん触れば痛がりましたが普段通りの生活です。
・プロテクターを着けていたので必然的に反対を向いていました。
 お風呂以外はプロテクターを着けていました。
 1ヶ月ほどでプロテクターは外せたのですが
 クセというか、違和感があるのか手術した側を下にはしていませんでした。




24 名無しの心子知らず 投稿日:2010/11/21(日) 08:32:30 ID:h06VvYb4

俺は先天性小耳症。
右耳は完全に潰れイモ虫のような塊になっていた。穴も完全に塞がった聾状態。
髪伸ばして隠していたが、女の子に間違われるのが嫌で丸刈りにしてもらった。そうしたらいじめられるようになってしまった。

11歳のころに学校の休みに合わせ3回に分けて手術。
1回目→大学病院にて耳の軟骨の代わりにするため一番下の肋骨を摘出、耳たぶの形にして埋め込む。ただし頭部に完全に密着した状態。
2、3回目→普通の形成外科にて上側と下側を2回に分けて起こし、耳たぶの裏側に相当する部分は太ももの付け根から植皮。

術後しばらくは寝返りうたないようにするためベッドの手すりに手を縛り付けて寝ていた。
トイレで目が覚めたがほどき損ねてこんがらかってしまい、恥を忍んで看護婦さん呼んだことがあるw

しばらくは眼帯ならぬ耳帯をつけガーゼや綿などで保護するとともに穴が塞がったり起こした耳たぶが寝てしまわないよう支えていた。
皮膚の元の場所が場所なので、第2次性徴を迎えると縮れた毛が生えるようになってしまった。
あと耳たぶの下のほうに妙なにおいのする脂の塊が溜まるようになった。

完全に固まるまでは体育は禁止。
OKでてからは柔道もやってた。

社会に出てからは耳たぶ見て柔道やってたのかと聞かれたっけ。
違和感抱かれないほどきれいに直すのは難しい。
俺の場合、手術はかれこれ20年以上前の話だから今はもっといい技術があるかもしれない。

残念ながら聴覚は取り戻せなかったけど、コンプレックスはだいぶ解消された。
奇形ってことでいじめてくるやつはいたけど、だいぶ強気に出られるようになった。




33 名無しの心子知らず 投稿日:2010/11/22(月) 09:41:12 ID:G5mB83LP

私も小耳症+外耳道閉鎖です。
中学時代に2回形成手術しました。こんなトピがあったんですね。
自分にも生まれたばかりの子供がいるので、こちらに書き込みされている皆様方が、悩まれたり辛い思いをされる気持ちが胸に迫ります。

私個人の話で恐縮ですが、耳のことで親を恨んだことや、親や自分を嫌ったことはなく、むしろ手術など、色々と手をかけてくれた事を感謝しています。
いじめもありましたが、昔の自分の小さな耳が時々懐かしくなることもあります。

自分語りですみません。
皆様のお気持ちが、いつか少しでも軽くなりますように。




35 名無しの心子知らず 投稿日:2010/11/22(月) 15:51:41 ID:wERHtPBs

33さん
聞かせてください。うちの子供は外耳道がギュッとなってると言われましたが。
これは外耳道閉鎖の意味ですか?失礼ですが聴力はどのくらいですか?

お風呂やプールの水は入れて大丈夫ですか?あと中耳炎になりやすいとかありましたか?




36 名無しの心子知らず 投稿日:2010/11/22(月) 16:46:55 ID:G5mB83LP

33です。
私の外耳道は全く穴が空いていないので、塞がっている側の耳は聞こえません。なので、音はすべて片耳で聞いて生活してます。
同じ外耳道閉鎖と言っても、穴がない例の他、狭窄している例もあると聞いたことがありますので、35さんのお子様の「ギュッとなってる」を言葉だけ聞くと、そのような感じなのかしら?と思いますが…。

聴力について補足ですが、私の場合検査をすると中に鼓膜はあるようで、聴力検査でも気導は全く聞こえませんが、骨導の音ならばわずかに聞こえます。
なので、iPodなどは骨伝導ヘッドホンを付けて聞いてます。
お風呂やプールは普通にしてましたよ。スイミングも習ってました。
中耳炎にもなりませんでした。(そもそも塞がってますので、水も入らず…。正常な側の耳については他のお子さん同様、基本的なケアのみです)





48 名無しの心子知らず 投稿日:2010/12/08(水) 23:53:19 ID:/hSu0yPH

小耳症の名医といえば札医の四ツ柳先生と埼玉の永田先生
二人で日本の小耳症の半数以上をやってる
当然、他院で醜く手術された再手術も数多い
悩んでるなら手術するしないにかかわらず一度メールなどで相談してみてください
親切に教えていただけますよ




50 名無しの心子知らず 投稿日:2010/12/12(日) 02:01:49 ID:rtH2T99v

昨日、嫁が出産しましたが、子の右が小耳症で穴が開いてません。嬉しいはずの出産が、家族みんな複雑な気持ちになりました。
この時間まで寝付けません。
外側だけは治るという希望は見つかりましたが




59 名無しの心子知らず 投稿日:2010/12/17(金) 14:05:04 ID:xPfwH6vT

>>50
右耳が先天性外耳道閉鎖症(小耳症)だった私は、
就職するまでは両目ともに2.0でしたよ
今は会社でも家でもネット三昧なので0.2ですが・・

片方からの聴力が低い以外は、健常な子供と変わらないと思います
お子さんが大きくなられた後、
聞こえにくい方から話しかけないよう気を掛けてあげるだけでも
本人にしたらずいぶん心が楽になると思います

聞こえないというのは見た目からはわかりにくい為、
第3者からの理解は得られにくいです
その上、身内からの理解もないってなると
本人にとって一番精神的に堪えると思いますので




133 名無しの心子知らず 投稿日:2011/06/05(日) 16:55:07.82 ID:NKnqsRo2

>>131さん
>>130です。
>不便さはありますか?
ウチの子は、片耳の不便さは今のところないと思います。
雑音の中でも、ある程度必要な音を拾えているような印象もあります。
聞こえない側の耳から話しかけてしまうこともしばしばですが、
特にどうということもないように見えます。

>気を付けること、意識することや働きかけること
今のところ、家族が普段気を付けることってあまりないような気がします。
病院にきちんとかかることくらいですかね。
ウチの場合は、病院などに恵まれ、頭部MRI・CT撮影、染色体異常の検査、
耳に障害がある人専門の耳鼻科で半年に一度の聴覚検査などを
しています。病院では、残された片耳の聴力を定期的に検査していくよう
指導されています。

もっと大きくなったら、なれない職業があること(警察・消防・自衛官・
パイロットなど)があるし、向かない職業もあるだろうけど、
でもほかにやれることもあるよと教えていけたらいいなぁと思っています。

ただウチの場合、片耳の事よりも、言葉などが遅い事が今とても心配ですorz
片耳のせいではないと思いますが。

>>132>>50)さん
埼玉は、例のあの病院ですか?ウチも小耳症なので行きました。
埼玉が怖いということは、少なくとも関東ではないんでしょうね。
私が行った時は、午後イチが初診の人の説明時間になっていたみたいで、
ほかのもう一組の家族と一緒に説明を受けました。(2時間以上かかった
記憶が…)行く前に電話で問い合わせた方がいいかも知れません。
あと、もしお近くに空港があるなら、札幌という選択肢もあるかも…です。
ウチはそちらも受診しましたよ。




69 埋没耳の子の母 投稿日:2010/12/25(土) 18:11:44 ID:mYLbmo0S

うちの子は埋没耳と言って耳の上の部分が頭にめりこんだ変形でした。
小児科の先生から札幌医大を紹介され生後3ヶ月頃に受診しました。
四ッ柳先生がプラスチックで作る装具を教えてくれて、最初は大変でしたが慣れてきたら何とかつけれるようになりました。
1ヶ月で綺麗な形になりました。
先日形成外科の本を色々立ち読みしてきたのですが、耳の装具治療は四ッ柳先生が開発されたそうです。
埋没耳の手術方法も四ッ柳先生の開発した手術法が一番行われているようですよ。
耳の変形で悩んでいる方はどんと北海道旅行のついでに?一度相談されてみたらいかがですか。




70 名無しの心子知らず 投稿日:2010/12/26(日) 17:36:46 ID:ikPFg9KE

埋没耳は生後すぐなら矯正がききますよね。
海外は耳の矯正が盛んなのに、日本では矯正器具ってあまりないですね。
友人は海外から取り寄せてました。
東京には目白に矯正器具を作ってる先生がいると聞きました。




79 名無しの心子知らず 投稿日:2010/12/29(水) 23:49:07 ID:I3pWfdU8

うちも両耳埋没耳で、2歳と5歳の2回に分けて人工軟骨を入れる形成手術した。
10年ほどたったけど、とくに問題なし。
形が崩れるとかいうのもまったくなく、傷口は耳の後ろ側にうっすら残っているくらい。




80 名無しの心子知らず 投稿日:2010/12/31(金) 08:52:17 ID:SfYRM9g+

>>79
人工軟骨とはどんなものですか?
両耳、一度に手術したのですか?
術後はどうでしたか?(痛みや入院中の様子など)

質問ばかりですみません。
うちも手術を検討しているので参考までに聞かせて下さい。




83 79 投稿日:2011/01/04(火) 23:15:38 ID:xh9bP9Vp

>>80
人工軟骨っても実物はみてないから、どんなものなのかわからない。
入れた後(?)というか、今触ってみても天然の耳wとかわりない触感。
子供は今14歳だけど、歪みとか変形とかなにもない。
成長時に変形するようなことがあれば、再手術するという説明はあったけど
まあそれはほとんどないという話だった。
両耳の上部分がめりこんでる状態だったんでその欠損部分に
人工軟骨を埋め込んで、耳の形をつくったかんじ。
手術自体は、全身麻酔で3時間くらいだったかな。
術後は耳の形がくずれないように、穴のあいたクッションみたいのを装着してすごしていた。
2週間入院だったよ。




93 名無しの心子知らず 投稿日:2011/01/27(木) 14:10:12 ID:LTNFwZbs

難聴と小耳のかたあまりおられませんか? 情報交換したいのですがおねがいします
うちの五年生がそうです。




106 名無しの心子知らず 投稿日:2011/02/08(火) 23:07:10 ID:3xMqMVR5

>>93
私は28歳社会人で右耳が生まれつき小耳症で穴もふさがってます。手術4回しましたが、おそらく失敗したほうだと思います。新聞などで紹介される成功例を見て愕然としたことがあります。
しかし、本当に、本当に、特段の不自由もなく、素晴らしい友人や大切な恋人と出会い、暮らしています。親御さんは将来が心配だったりすると思いますが、何の心配もいらないです。
手術病院選びだけは、慎重に、、




100 名無しの心子知らず 投稿日:2011/02/06(日) 21:23:36 ID:YOr9hSDX

私生まれた時から小耳症。手術したけど穴がないから左耳は聞こえない。 今じゃ開きなおりつつあるけど過去の彼氏か今の旦那しかしらないし、女友達には言ったことすらないし、ずっと髪の毛も縛ったことない。
高校卒業するまでかなり気にしてた。
もちろん今でも気にしてるから風で髪の毛がそよぐすらいやだなー www




102 名無しの心子知らず 投稿日:2011/02/07(月) 12:32:13 ID:XegmDqZf

100
手術後はプラスチックでできたカバーをずっとつけてたし入退院して幼稚園から小学生まで出入りしてたし、なんなんだろー見せてと言われたことはあるけど見せてない。 そのカバーで色々言われたことあるし。
プールは1年位しかなかったし風吹くと手で髪の毛押さえるくせあったし。

中学からは入院もしてないからみんな忘れたかも?
ただよく耳遠いよねとか、髪の毛縛ればいいのにとか、切ればいいのにとか言われてたな。
ちなみに右耳は穴はあって聞こえるけど奇形だよね。かろうじて枠とたぶがあるくらいかな。

年とるまで悩むけどいつのまにか絶対忘れるから!
他人には言わなきゃいい。

頑張れみんな!!
と、いいつつ髪アップしてみたいな……




131 名無しの心子知らず 投稿日:2011/06/03(金) 23:02:09.30 ID:APIznvEu

130さん
うちも片耳が難聴ですがまだ5ヶ月なので教えていただけませんか?

不便さはありますか?
気を付けること、意識することや働きかけることを教えていただけませんか?








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