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低髄(脳脊髄液減少症)について


1 病弱名無しさん 投稿日:2011/10/24(月) 12:38:58.92 ID:pEtawC8q0

専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。
また、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
※何度も注意されているのに、他人の書き込みの揚げ足ばかりを取る人間、はスルーでお願いします。
 煽り・荒らしは放置が一番。

※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
※治療方法はこちら
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo2.html
※複数の医師がこれら脳脊髄液減少症のことを纏めたガイドラインはこちら
http://m-review.co.jp/book/03/scan/BOOK03_0100_4.pdf
※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/
「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)

<<脳脊髄液減少症の症状一覧>>(脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より)
1)痛み:頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
2)脳神経症状:視力障害(光過敏)、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
3)自律神経症状:悪心、胃腸障害(腹痛・便秘・下痢)、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
4)高次大脳機能・精神症状:記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
5)その他:全身倦怠感、内分泌障害

天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)

(前スレ)
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part21●●●●●
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1303633545/





参照:http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1319427538/l50

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2 病弱名無しさん 投稿日:2011/10/24(月) 12:40:13.96 ID:pEtawC8q0

関連サイト
<各病院の低髄液圧症候群・脳脊髄液減少症についての説明>
http://www.hospital.arao.kumamoto.jp/lecture/lecture0318.html
http://www.takahashik.com/genshosho.html
http://www6.ocn.ne.jp/~takagihp/teizui.html
http://www.aoikai.jp/shisetu/chiba_kashiwa_tanaka_hsp/pg43.html
<「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」の臨床研究参加施設>
http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/list/index.html

各種患者団体や個人のHPなど
●脳脊髄液減少症・子ども支援チーム  http://kodomo-cfh-support.net/
【病院名を公開している県庁ホームページ】 http://kodomo-cfh-support.net/8kakuken-hp.htm
●湧水会  http://yuusuikai1122kizuna.web.fc2.com/index.htm
●脳脊髄液減少症ネットワーク 架け橋  http://cfhjp.net/
●脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会) http://www.npo-aswp.org/
●脳脊髄液減少症【サン・クラブ】 http://www.togakikuyo.com/about-llp6.html
●低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)の完治を目指す会     
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/9918/
●脳脊髄液減少症<慢性疲労症候群(低髄液圧症候群)Ken's Field  
 http://www.geocities.jp/nisiniyellow/ (移転先)
http://page.freett.com/nishiniyellow/index.htm (旧サイト)
●脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)(はたちゃん.com) http://www.hatachan.com/sekizuiro.htm
●特発性低髄液圧性頭痛はどのように診断し,治療するか(日本頭痛学会) http://www.jhsnet.org/GUIDELINE/1/1-19.htm

似たような病気の関連サイト
●慢性疲労症候群  http://www.hirougakkai.com/index.html
 http://www.bekkoame.ne.jp/~sage-m/cfs/index.html
●線維筋痛症  http://fibro.jp/
 http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/index.html
●外リンパ瘻  http://homepage1.nifty.com/jibiaka50/gairinpa.htm
●水毒症状(漢方) http://www.m-kp.co.jp/kanpou/chiryou/suidoku.html
●軽度外傷性脳損傷 http://mild-tbi.net/




3 病弱名無しさん 投稿日:2011/10/24(月) 12:40:59.25 ID:pEtawC8q0

参考図書

脳脊髄液減少症ガイドライン2007 編著:脳脊髄液減少症研究会ガイドライン作成委員会
出版社:メディカルレビュー社定価3,675円(本体3,500円+税5%) A4判変型 190頁
ISBN 978-4-7792-0100-4 発行07年04月
第 I 部 ガイドライン PDFで閲覧できます
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0100_4.htm

脳脊髄液減少症データ集Vol.1:研究会全抄録と最新発報告
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0170_7.htm

脳脊髄液減少症データ集Vol.2:研究会最新発表報告
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0360_2.htm

脳脊髄液減少症 -「慢性疲労」「原因不明の病気」の正体はこれだ!-
吉兼健一 著/篠永正道 監修
ISBN978-4-86037-090-9 : 四六判・並製本・186頁 : 定価:1680円(税込)
http://www.soufusha.jp/book/book15.html

知ってください!この病!脳脊髄液減少症
特定非営利活動法人サン・クラブ
http://www.togakikuyo.com/report140.html

料金目安(港区のセレブ病院の場合;part17の情報より)
RIシンチのみ  : 1泊2日で120,000JPY
RIシンチ+EBP : 3泊4日で320,000JPY
EBPのみ    : 2泊3日で210,000JPY




12 病弱名無しさん 投稿日:2011/11/03(木) 22:46:59.29 ID:9trWIt4eO

耳鳴りする人いますか?
どんな音がします?




13 病弱名無しさん 投稿日:2011/11/04(金) 06:27:00.46 ID:bFhjTf7+O

耳鳴りは高いキーンって音がする。
電子音みたいな音。

耳鳴りは不快なだけで慣れるけど、
耳が痛いのは辛い。
片耳だけ尖った物で突かれてるみたいに痛い。




17 病弱名無しさん 投稿日:2011/11/08(火) 19:11:51.04 ID:0cAwcuhs0

気温の変化に身体がついていけてないのかすごく辛い
今年はなんか雨もすごく多いし、いままでにも増して身体的にも精神的にもキてる…
皆は大丈夫だろうか




38 病弱名無しさん 投稿日:2011/11/18(金) 07:44:18.26 ID:qAxzhSEn0

頭部外傷で聞きたいのだが…
頭部外傷の後に鼻漏耳漏があれば、髄液漏れてる可能性あるから危ないらしい。
ただ、一般人にしてみたら、鼻水と髄液漏れてる鼻漏の区別がつかないと思う。
誰かアドバイスを
スレ違いならどこかに誘導を




41 病弱名無しさん 投稿日:2011/11/19(土) 12:33:57.19 ID:O/dJ7ioWO

>>38 一般的に言われている区別方法は、髄液は本当にさらさらして水みたいなのに対して、鼻水は多少なりとも粘りがあるところだそうです
これは含まれる蛋白質の量の違いによると思う




128 病弱名無しさん 投稿日:2011/12/23(金) 10:40:43.28 ID:XbUmtc8v0

EOSi いい感じです。硬膜に穴開いてる人には効かないけど。
やる度にひとつずつ、つらい症状が軽減されていく感じです。

硬膜外腔 酸素 生食 注入法




129 病弱名無しさん 投稿日:2011/12/23(金) 12:37:41.56 ID:0kCkuGh30

脳脊髄液減少症患者らが県に申し入れttp://www.home-tv.co.jp/news/history.php?news_id=2011-12-154
交通事故などによる強い衝撃で髄液が漏れ出し頭痛や吐き気をもよおす病気、脳脊髄液減少症の患者らが県内で適切
な治療が受けられるよう県に申し入れました。県では35の医療機関で診断できるとしていますが、複合的な症状が多く
病院をたらいまわしになるケースも多いということです。患者らは病気についてもっと知ってもらいたいと県にセミナーなど
の開催も求めています。ttp://www.home-tv.co.jp/news/photo/20111215yu6.jpg




143 病弱名無しさん 投稿日:2011/12/24(土) 18:00:25.67 ID:0Uc1nSxg0

BPじゃなくても、生理食塩水を背骨に入れてもらうと、一時的にそう思っちゃうね。バルーン効果。
確実に1度で成功しないと、不安感がつきまとう。 本当にこれでいいのか、もしかして一生このままじゃないか?って。




147 病弱名無しさん 投稿日:2011/12/27(火) 22:48:03.91 ID:Eg5z2VZfO

>>143
バルーン効果でもありがたかったなあ。脳脊~ではなくても低髄はまちがいないんだもん。

脳脊髄液減少症の人で脊椎側わん症の人はいますか?
他にも脊髄や脊椎の画像見て気づいた点がありませんか。

自分は軽い脊椎側わんでした。




148 病弱名無しさん 投稿日:2011/12/28(水) 23:32:18.60 ID:BMufK65FO

>>147
RI画像で二段階に背骨曲がってたから医師に質問したら、
まっすぐの方がめずらしい、誰でも少しは曲がってるから別に問題ないって言われたよ。

極度に曲がってたら問題だけど、少しなら顔だってみんな左右違うしね。


曲がってるから漏れる訳じゃないし、自然治癒力が下がる訳でもないから
曲がってる事によって痛みがあるなら問題だけど
少しならみんな曲がってるから大丈夫。





180 病弱名無しさん 投稿日:2012/01/12(木) 09:59:36.43 ID:ujPYnqfw0

この寒さキツイ。深夜早朝頭になにか突き刺さったような痛みと嘔吐。

薬は効かないし頭ふらふら家の中の移動さえ壁にぶつかりながらで身体もあちこち痛い。トイレ行くのも厳しい。

寝れない日が続くと気が狂いそう。
後何年このまま生きて行くのか。




182 病弱名無しさん 投稿日:2012/01/12(木) 21:10:41.80 ID:PjHJsvlp0

マッサージチェアは厳禁だよ。
あれで俺はブラッドパッチが剥がれた。




188 病弱名無しさん 投稿日:2012/01/14(土) 16:33:11.62 ID:v3zZZZ7fO

>>182
ブラッドパッチが剥がれたってどういう意味?
自己血は吸収されるものなんだけど。
BP部分に5年も自己血が残る事は癒着とかしない限りないし。
塞がった部分がまた損傷したって事?




192 病弱名無しさん 投稿日:2012/01/15(日) 13:34:07.55 ID:jlRQm53zO

>>188
私は182じゃないけど、
BPで傷口がひっついたってイメージで、
自分も悪化した時は剥がれたって感覚だったよ。

実際には体の中でどんな感じになってるかわからないけど、


BPしてちょっと良くなってきたかな?って時に、
初めて洗顔しようと前かがみになったら、

プツッて背骨の横辺りで音と感覚があって、
そこから10分くらいで最悪なくらいの悪化…

その時にひっついた所が剥がれた!どうしようって思った。

痛い思いして受けたのに、顔を洗った事、すごく後悔した。

普通に顔洗っただけなのに。





199 病弱名無しさん 投稿日:2012/01/18(水) 07:43:07.50 ID:pGCDafqw0

>>192
それ凄い分かる。俺も前かがみになって顔を洗ってたら同じプツッってなったような
気がした。体調の自覚できるような悪化は無かったけど、音は怖いので
フェイスペーパーで顔は拭く事にして、お風呂に入った時以外は、台所で洗顔しなくなったよ。

今でBP2回受けて、色々徐々に回復してきてるのは分かるけど、健康状態の1割しかなかったのが
2~3割になった感じで、生きてるのが身体的・精神的苦痛で辛いレベルは過ぎたけど、
何も出来ないし本当に完治する日は来るのか??って不安は手術回数が増えるたびに増していく
手術受ける前よりは明らかに様々な面で回復しているのに、健康な人の3割もない現状を考えると
焦るし落ち込む。
医師は3週間から1ヶ月手術から経ったら、少し無理してでも歩いたり運動した方が良いって言ってたけど
頭部を枕も使わず低い位置にして、寝たきり状態を続けてるけど、これが1番回復をごくまれに
動いた時に実感できる。とにかく振動が良くないと思うので、歩いたり走ったりはどうだろうか・・と個人的には思う




185 病弱名無しさん 投稿日:2012/01/13(金) 22:50:11.02 ID:EkWf6XejO

そういえばBP前の病名発覚前に、これは疲れだと思いマッサージに行ったら激悪化して寝込んだ記憶。
以来マッサージ・整体は怖くて行ってない。




191 病弱名無しさん 投稿日:2012/01/15(日) 13:22:02.24 ID:+r/ViTHkO

おおかた意味は通じていたよ

なんにしても振動はよくないということだね。マッサージ等、普通に体に良いとされるものであっても




198 病弱名無しさん 投稿日:2012/01/18(水) 02:20:23.57 ID:rngzByK40

そこまで気をつけなくても、柔道整復士やカイロプラクティックや
マッサージなど、体を他人に触らせたり交通事故にでも合わなければ
再発にはならない。特に米国の厚生省では柔道士やカイロの施術が
事故の次に脳脊髄になるからと注意喚起を複数の論文を証拠に公表している。
日本ではカイロを勧めるような無知な医者もいるが、くれぐれも
首や背骨を触らせないように。




206 病弱名無しさん 投稿日:2012/01/18(水) 23:41:57.47 ID:jPSr3HsCO

私は整骨院でひどくなったんだけど、整骨院で減少症だってわかった様な感じ。

事故→何件か病院にいくも、異常無し→整骨院へ→
マッサージされた翌日激悪化→
すごく体調が悪くなったんですが、どうしたらいいですか?と電話したら→
整骨院の院長が脳脊髄液減少症って病気の方はマッサージすると体調が悪くなると大学病院の名前を教えてくれた。
→判明。


マッサージや、カイロは漏れが治ったら、いいかもしれないけど、漏れてる間は絶対に行かない方がいい。

評判のいい所に行っても、他人によくても、自分に合うとは限らない。


まずは初期に安静が大事だと思う。





216 病弱名無しさん 投稿日:2012/01/23(月) 20:54:58.03 ID:i0LxYhlT0

http://www.google.com/cse?cx=partner-pub-9300639326172081%3Ad9bbzbtli15&ie=UTF-8&sa=Search&q=CSF+leak+chailopractic&hl=ja#gsc.tab=0&gsc.q=CSF%20leak%20chiropractic



227 病弱名無しさん 投稿日:2012/02/01(水) 08:39:14.38 ID:R1X4zLmd0

知っておられる方も多いかもしれませんが、デパスは良く効きますよ

私の場合、低気圧による全身の筋肉の硬直が症状としてでます。
私の場合この症状がデパスで軽減します

同じような症状がある方は試してみてはいかがでしょうか




259 病弱名無しさん 投稿日:2012/02/11(土) 00:38:21.85 ID:nDld7Y6w0

>>254>>255
横レスだけど、俺もデパス飲んでない。
だって、起立性の頭痛(身体の痛み)にデパスなんて、全然効かないからね。
254のような書き込みは、>>227のような誤解を招きかねない書き込みがある限り無くならないんじゃね?

>>227の症状にはデパスは効くのかもしれないが、
「知っておられる方も多いかもしれませんが、デパスは良く効きますよ」
なんて書いてあると、この病気の堪え難い症状に苦しんでる人は、デパスに頼りたくなってしまうんじゃないかなぁ?

普通の医師だと、デパスが効く=精神的な物、と勘違いする人も出てくるだろうなぁw




260 病弱名無しさん 投稿日:2012/02/11(土) 01:44:31.81 ID:W2xiCbiMO

>>259
だって、起立性の頭痛(身体の痛み)にデパスなんて、全然効かないからね。
言いたい事を書いてくれてありがとう。
デパスは医者に勧められて2回飲んだけど、痛みにはまったく効かなかったから飲まない。
フワっと眠気の様なものがしたし。


メンタル面では自分的には健康な状態だと思うし、精神的な痛みでもないから。

ソリタやos-1をがぶ飲みした方が頭痛に効く。






250 病弱名無しさん 投稿日:2012/02/10(金) 00:28:41.83 ID:vQx+e8cN0

後頭部を殴られて発症。
症状的には大後頭神経痛。
でもBPが効いた。
キリキリした痛みから鈍痛へ。
風船効果時は頭痛がなかった。




254 病弱名無しさん 投稿日:2012/02/10(金) 01:26:57.09 ID:vQx+e8cN0

みなさんデパス歴何年?



264 病弱名無しさん 投稿日:2012/02/11(土) 03:28:43.29 ID:GRBrjhvO0

os1とポカリってやっぱ違う?



269 病弱名無しさん 投稿日:2012/02/11(土) 21:45:09.62 ID:IJZJFc160

>>264

OS-1が一番ではあるが、自作の経口補水液もかなりいい。
自分は、ポカリ飲むくらいなら、自作の経口補水液。




270 病弱名無しさん 投稿日:2012/02/11(土) 22:03:39.94 ID:IJZJFc160

>>264
もう一点大事なこと。
OS-1、自作の経口補水液、白湯、ポカリと、それぞれ個人個人によっても効き方は違うらしい。
また、自分の経験で言っても、体調かその日に食べた物の影響なのか、OS-1、自作の経口補水液、白湯の効果も日によって違う。
自分の場合は、平均して、OS-1 ≒ 自作の経口補水液 > 白湯のような感じ。




274 病弱名無しさん 投稿日:2012/02/12(日) 01:52:10.54 ID:jYDeIzIW0

OS-1は確かに、頭痛が酷いときに飲むとスーッとするような気がする。
けど高いからあまり常用できない。直販でケースで買ったら結構した。
発症から無職で貯金切り崩してる自分にはキツイよ・・・

※症状の改善はあくまでも個人の感想です。




395 病弱名無しさん 投稿日:2012/04/15(日) 01:15:30.80 ID:a3fX1h9r0

今回検査入院して意外にブラッドパッチやら人工髄液を何回もされてる人が多いのにビックリしましたよ。
良くなった方っていらっしゃるんでしょうか?
私は検査入院のRIシンチ中に39℃の熱が急に出た・・・
造影剤が合わなかったみたい。
来年の5月くらいにブラッドパッチだけでも保険認可されそうな気がする。




410 病弱名無しさん 投稿日:2012/04/22(日) 20:20:41.41 ID:Iy+NZadU0

1、この病気になってから何年?
2、主な症状は?
3、金銭面はどうやって生活している?
4、唯一の楽しみは?




412 410 投稿日:2012/04/23(月) 12:08:29.38 ID:ldjDNdA00

1、この病気になってから何年?
 約3年

2、主な症状は?
 意識がボーっとする。視点が定まらない。涙が出にくい。ノドが乾く。他にもイロイロ

3、金銭面はどうやって生活している?
 親と同居。(嫌だけど、そうしざるをえん)

4、唯一の楽しみは?
 無い。ネットかな。

ここの住人全員とは言わないが、皆にこの質問に答えてほしいな




419 病弱名無しさん 投稿日:2012/04/26(木) 20:17:29.06 ID:FfEfeAPb0

火曜日に病院行って来た
背骨を首から腰までレントゲン4~5枚撮ってもらったけど
骨には何の異常も無かった

何科へ行けばいいんですか?

大きな機械でレントゲン何枚も撮ったから15000円くらいかかるのかと思ってたら
3000円弱で済んだ^^
(3割負担)




420 病弱名無しさん 投稿日:2012/04/26(木) 20:31:32.73 ID:YnXwvVxH0

>>419
それはMRIじゃないかな?
住んでいる場所と病院によって何科か違うけど大抵、麻酔科か脳神経外科だね。

ただし、ちゃんと脳脊髄液減少症を診断できる病院じゃないといけない。
また、MRIでは画像が出ない場合もあるから。
そもそも情報が少なすぎてなんか微妙・・・もっと自覚症状とか色々話した方がいいかと。




421 病弱名無しさん 投稿日:2012/04/26(木) 20:35:55.27 ID:FfEfeAPb0

>>420
この病気の症状と同じ症状ばかりだったから、
紙に書いて、病院へ持って行って医者に見せた
整形外科(形成外科?)へまわされた
その先生に、この病気の話をしたら、
「それも含めて、脳神経外科へ言って話をしてみたほうがいいですね。」
「まぁ、どちらにせよ、MRIをしてほしいです」
と、かなり心配してくれたよ

俺も、MRIしてみないことには、何も分からないしね。
非常に色々をしんどいってことしか分からない。
本当にしんどい。




422 病弱名無しさん 投稿日:2012/04/26(木) 23:27:33.69 ID:YnXwvVxH0

>>421
とりあえず、形だけでも整形外科でMRIを取って、それで多分画像に映らない可能性もあるからRIシンチの検査を受けた方がいいと思う。
みんなMRI、MRIっていうけど、MRIってそんなに言うほど万能じゃないんだよ。
MRI撮影の場合は、あくまで目視できる脳の下垂が判断できるかどうかって話。
ただ、誰にでも言える事なんだけど、自分の脳の位置って正確に説明出来る?1cm、また1mmもズレずに「ここ!」って。
だからMRIの撮影に対してはそんなに意味がない。よっぽど重傷で髄液が減少して脳が素人目にも目に見えて下垂しているとか。

だから、RIシンチで漏れを確認した方がいいと思う、RIシンチ中に尿意が物凄く襲ってきたら脳脊髄液減少症確定で理解していいと思う。
あと、何県か書いてくれるとどこの病院行けばいいかわかるから助かる、あと場所によっては当たり外れあるから。
ちなみに「病気」ではないんだ、「怪我」なんだな。








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