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子供が闘病中のママ集合2~運命に立ち向かおう~


252 名無しの心子知らず 投稿日:2007/09/07(金) 16:25:43 ID:iC1EnkfP

もうすぐ4カ月の赤が入院します。
子どもの入院は初めてですが面会時間は3時間しかなく、あとは病院でお世話をしてくれるみたいですが
泣いたりしたらちゃんと来てくれますかね?
ミルクあまり飲まなかったらまたあとでミルクあげてくれますかね?
赤が入院する病院では看護師さんたちがいつも忙しそうにバタバタしてるので
泣いたまま放置されたりしないかとそんなことばかり心配しています。。





参照:http://toro.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/l50

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254 名無しの心子知らず 投稿日:2007/09/07(金) 18:40:27 ID:VKNp8u3D

>>252
ある程度の放置は仕方ない。
でも、向こうもプロだからね、ほったらかしにはならないよ。
完全看護が徹底している病院なら、任せるしかないと思う。
原則付き添い、無理な場合のみ完全看護だと
かなりほったらかされるので、注意が必要だけど。

うちの子は、ナースステーションで毎晩お仕事に付き合ってたらしい。
電動スイングのラックで、看護師さんの横で熟睡してたんだと。
ずっとオンブされてた子もいたな~なんだかんだいって、よくみててくれたよ。




257 名無しの心子知らず 投稿日:2007/09/07(金) 20:05:15 ID:CRAHVFny

こども病院に入院経験ありです。
乳児病棟は看護士さんというより保育士さんの様だね。
と笑いながら看護士さんと話したことがあります。
親御さんがいなくなる夜間はおんぶしたり、スリングに入れたり、
ベットごと看護士さんと移動したり、ナースステーションにいたり。
と色々でしたよ。
ただ、やはり一人の赤さんにかかり切りは無理なので(特に夜間帯)、
ある程度は仕方がないと割り切るしかないと思います。




259 名無しの心子知らず 投稿日:2007/09/09(日) 15:29:51 ID:+qNFsdpz

心臓病の娘がNICUに生まれたときから2ヵ月入院していました。
看護士さんも忙しいからなかなかつきっきりにはなってもらえないけど、
きちんとみていてくれるから安心してください。

私も初めの頃は、
娘の口におしゃぶりをテープで貼られて寝ていたり、
モニターが警告音を出しているのにすぐに着てくれないと
うちの子はきちんとみていてくれないのかなと思い不安になりましたが、
実際には心配する程のことではなく、しっかりと安全な範囲で対応してくれていました。

不安に思うことがあったら、
不安が不信に変わる前に素直に質問しておくとよいと思いますよ。




274 名無しの心子知らず 投稿日:2007/10/02(火) 17:53:00 ID:R2hx5fQu

みなさん、お子さんが精神的に落ち込んでしまった時は
どうされていますか?

これから長期の入院になるのですが、やる気をなくしてしまい
元気がなく、ため息ばかりの娘に「がんばって」と言っても
逆効果のようです。
本人が一番辛いのはわかるのですが、
まだまだ辛い治療が待ち構えており、私がどうすればいいかわからなくなってます。




276 名無しの心子知らず 投稿日:2007/10/03(水) 08:58:43 ID:zk89A1TC

>>274
「頑張って」ってのは、頑張ってる人間には使わ無い方がよいと聞きますよ。
その時が来たら、いやがおうでも頑張るのだから、
とにかく気を紛らわせてあげるしかないですよねー
275さんの言ってる玩具作戦も有効だと思いますよ。
退院のめどがあるのなら、よくなった後のご褒美の話するとか。
「退院したら何処行こうねー」とか
「退院したら欲しい物考えといて」とか。




280 名無しの心子知らず 投稿日:2007/10/04(木) 20:13:49 ID:kydVwmjD

>>274
お子さんはおいくつですか?
うちはまだ5才だから、まだマインドコントロールできます。

入院仲間、今回はどんな子いるかな。
又一緒に大きいお風呂入れるね。
妹にイタズラされずに、大きいパズルできるね。
あの強烈なオカズ又出るのかなw
とか話してたら、ちょっと入院を楽しみにしてくれます。

大きくなってからの精神面のケアは、難しいでしょうね…




286 名無しの心子知らず 投稿日:2007/11/14(水) 10:23:06 ID:XnkmeQE3

経管栄養をしている方に質問です。
アトムの胃チューブ(ピンク)に接続できる
イリルガードル&栄養セット(イリルボトル等に繋ぐ物)を探しています。
今まではJMS品を使用していましたが、誤接続防止の物(黄色)に変更になり、
従来品は製造中止になったそうです。
JMS以外でアトムに接続できる製品がありましたら、
メーカー名&品番を教えていただけたらと思います。
どうぞよろしくお願いします。





287 名無しの心子知らず 投稿日:2007/11/14(水) 22:37:00 ID:RwEX/M9w

>>286
こっちの方が詳しい人がいるかもしれないです。
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/
脳性麻痺@育児板 2
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1161955723/




317 名無しの心子知らず 投稿日:2008/03/23(日) 15:15:38 ID:ite5sEd5

子供が脳症疑いで入院
ただただ、悔しい親として何か手立てはなかったかのか…
けれど子供は頑張っているんだからと泣きたくは無かったけど怖い。
今日は夫の話しに弱々しくとも反応するらしい
親はヘタレでも子供は強いね、頑張ろう。




318 名無しの心子知らず 投稿日:2008/03/23(日) 22:56:57 ID:uI91r7/g

>>317
とにかく語りかけていくしかないよ。
子供の生命力を信じて頑張れ~




327 名無しの心子知らず 投稿日:2008/04/09(水) 00:41:21 ID:Aab7tVCM

人生の殆どを病院で過ごしてる子の手術の日が近い。

手術、初めてじゃないし(最後の手術でもない)難しくはないらしいが、最近凄く凄く怖い夢を見てしまった。

誰かに話した方が正夢にならないで済む?
それとも言霊というのもあるから黙っていた方がいい?

疲れがたまってるんだなあ、自分orz




328 名無しの心子知らず 投稿日:2008/04/09(水) 16:46:12 ID:1JcSIJjL

>>327
悪い夢の話は、人の話した方がいいよ。
聞いちゃるから、話しとけ。
言霊は、夢以外の悪い予想を口に出したらって話だ。
意識がはっきりしている時は、悪い未来は考えないように努めなさい。

と、法事で来た坊さんが、うちの子のことで世間話した時に言ってた。
なので、どうぞ、悪い夢の話は、ここで吐き出していきなされ~




348 名無しの心子知らず 投稿日:2008/05/12(月) 10:51:57 ID:Ad+68l27

闘病中ではないけれど7才息子が良性脳腫瘍持ちで半年に1度検査しています。悪性に変わる事もあるようで毎日考えてしまう。いつかは手術だろうな…。



354 名無しの心子知らず 投稿日:2008/05/13(火) 22:44:15 ID:i+2GSsQk

>348
毎日考えてしまうのって、とてもよく分かります。
主治医の先生もいろんなこと考慮しつつ検診してくれていると思いますよ。

不幸自慢っぽくなってしまって申し訳ないのですが、
うちの6才息子は昨年悪性脳腫瘍を発病し、手術+抗がん剤+放射線治療をしました。
発病時の超弩級の体幹失調、術後の点滴・カテーテル・心電図・ドレナージと
たくさんの管でスパゲッティ状態のベッド上の姿、ひょろひょろの発声、
それぞれに辛い姿で一時は別れをも覚悟しましたけれど、
今や立派に幼稚園復帰を果たし、毎日どろどろに遊んでいます。
悪性で「待ったなし」での治療でしたから、良性であるがゆえの悩みはありませんでしたが
どちらにせよ、患者のことは主治医が一番よく分かっているはずです。
しかも世界レベルの先生じゃありませんか。
ある程度「お任せ」して、マイナスに考えすぎずに、お子さんの今を見ててあげて下さい。




360 名無しの心子知らず 投稿日:2008/06/12(木) 13:33:21 ID:wWfGai3x

2歳息子が手術のため入院します。
個室で母も泊まるようにといわれましたが、何か持っていくと便利なものなどが
あったら教えてください。
さらに、私は何を着るべきなんでしょうか?
デニムにシャツ、部屋着…くだらないですけど、考えたらわからなくなってしまって。
突然手術が決まったからたぶん認めたくなくて、私が着る服で思考をとめておきたいんだと思います。
何にも考えたくないんです。準備しなきゃいけないのに。
しっかりしなきゃいけないのに。
そんなことは考えたくないんです。
頑張らなくちゃ。




362 名無しの心子知らず 投稿日:2008/06/12(木) 19:14:17 ID:Mis45iqJ

>>360
子供さんが気に入りそうなオモチャと絵本。
入院するまで内緒にしとけば、目新しさも手伝って、気が紛れる。
食事が喉を通らないこともあるので、絶飲食時以外で普段食べなれているもの(要医師の許可)
ベビーカー、もう使ってないかもしれないけど、安いバギーでも、あると便利。

母のための、お茶・コーヒー・紅茶類。ペットボトルは割高だから、マグカップも忘れずに。
時間つぶしの雑誌や本。雑誌は、どうせ読んでも頭に入らないので
なるべくあっけらかんとしたものがいい。通販雑誌なんかが、おすすめだった。
部屋着は、添い寝の時はジャージ上下、日中はジーパンだったが、楽な格好がいい。
サンダルみたいな、楽な履物も一つあるといいよ。

あって便利だったものは腕時計。
携帯使えない時も多いのと、尿量や体温の計測記録を申告する時、時間も記入するので。




369 名無しの心子知らず 投稿日:2008/06/18(水) 09:53:06 ID:eyerOOyE

子供は治療も終わり、学校に通えるようになったんだけど
ここ最近母の私が不安がつきまとっていてつらい。
悪い方に考えてしまう。
考えたって、どうしようもないのはわかってるんだけどね。
色々気分転換もするんだけどなぁ。

こんな時はどうすればいいんだろう。

上手くまとまらないんだけど、本当につらくて仕方ない。




370 名無しの心子知らず 投稿日:2008/06/18(水) 19:29:26 ID:PVUcKJZd

>>369
解る気がする。
私も時々、不安で心配でどうしようもなくなるよ。
子供が無事に成人して、優しい人と一緒になってくれたら、
私はその日の晩に死んでもいい。きっとすごく幸せな気分で死ねると思うんだ。
せめてそれまではと思って、一日ずつ頑張ってるよ。
全然力になれなくてゴメンね。




381 名無しの心子知らず 投稿日:2008/08/05(火) 02:48:50 ID:WSy3GHhG

娘3歳、初めての入院。
1歳で罹った突発性湿疹以来の発熱が川崎病でした。
今夜は付き添い初日。点滴を取り替えに来たり、娘も夜泣きしたりで
興奮している私は全然眠れない。このまま朝を迎えそうです。




382 名無しの心子知らず 投稿日:2008/08/05(火) 09:03:09 ID:YEgLnrL1

>>381
お子さんはもちろん、お母さんも心身ともに大変だね。
今が踏ん張りどきです。
そんな381タンに、
 /||ミ
 /::||__
/::::||WC|
|:::::|| ̄ ̄|
|:::::|| ガチャッ
|:::::||  |
|:::::||∧_∧
|:::::||・ω・`)
|:::::||o o旦~
\::::||―u|
 \::||
  \||彡




387 名無しの心子知らず 投稿日:2008/08/20(水) 13:57:43 ID:rV6TMPQs

重度心疾患の2歳の息子。
生まれてからの9ヶ月間は入院、手術ばっかりだった。
体の複数の傷はすごいが、退院して見違えるほど元気になった。
今日、近所の農家のおばさんが葡萄を差し入れに来てくれたのだけど
息子を見るなり、タンクトップを引っ張り胸の傷を覗き
今度はまくり上げて腹の傷を覗いた。
「すごいもんだね~。こりゃ大変な事だったねぇ。」と。
びっくりしすぎて言葉が出なかった。
普段はすごく良い人なだけにショックでした。
2歳児だから何も思わないとでも思っているのか?
というか、普通いきなり服をめくられたらびっくりするだろう。
誰でも、傷はどんなもんか気になるのはわかる。それが正直な所だと思う。
ただ、息子の傷は隠すつもりはないが、おおっぴらに見せ付けるつもりもない。
本人が子供だからと言って、承諾も無しに
いきなり服をめくり上げて眺めるのはどうかと思った。
幸い息子は何とも思っていないようだったけど「びっくりしたね、ごめんね。」と謝っておいた。

息子はまだ手術があるし、これからもこんな事は起こりうるだろうから
いちいち凹んではいられないんですけどね。
どうしても消化できずに、ここで吐き出させてもらいました。
あ~強くなりたい!




399 360 投稿日:2008/09/16(火) 12:01:49 ID:Szj/Cq0E

以前励ましていただいた360です。
予定していた手術が延期になり、明日から入院となりました。
あれから数ヶ月あり、だいぶ落ち着き、冷静に準備をすすめることができました。
オススメグッズも買い揃え、家に残す上の子準備も調いました。
なのに怖くてたまりません。
無事退院できますように!




403 399 投稿日:2008/09/21(日) 09:39:54 ID:aV4Z/R5v

手術無事終わりました。
術後から高熱が続いてますが、手術自体は大成功とので一安心です。
バギーとヘッドフォンが特に大活躍しました。みなさんありがとう。
今入院しているすべての子供達が幸せに過ごせますように。
支える母達も頑張りすぎなくて済むように、適切な助けがありますように。




407 名無しの心子知らず 投稿日:2008/10/11(土) 22:16:18 ID:Y29lr0fq

8ヶ月の娘がいます。

3ヶ月半の時に川崎病で入院、
5ヶ月の時再燃で約一ヶ月入院、
先週から原因不明の高熱で入院、
今日退院してきました。

症状が落ち着いた頃に尿の細菌の培養結果が分かり
尿路感染症だったと言われましたが
同時に水腎症が見つかりました。

見つかった細菌がb型溶連菌だったのですが
妊娠中に膣炎で2度治療しています。
出産前の検査で陰性だったので
出産時は点滴を受けていません。
主治医は何とも言いませんでしたが、
完治しないままだったからでしょうか?

水腎症のレベルはまだ分かりません。
月末に検査入院です。
自然治癒するレベルであることを
祈るばかりです。






546 名無しの心子知らず 投稿日:2009/08/14(金) 08:37:39 ID:looq4FEj

つぶやき…

遷延性意識障害からの回復ってあるんだろうか…?
奇跡が起こらないかなぁ。
寝ているみたいな顔を見ていると可愛くて可愛くてたまらない。
…もう一度声が聞きたいなぁ。




547 名無しの心子知らず 投稿日:2009/08/15(土) 09:42:12 ID:El25H1k/

>>546
すでに知っているかもしれないけれど。

脳への電気刺激や外国の話だけど薬物投与で意識レベルが上がることがあるようです。
先日NHK特集でもやっていました。
もしかしたらNHKのオンデマンドで見られるかも。

声聞きたいですよね。
うちは、気切で声を失ったけれど、
ずっと覚えていると思っていた声を忘れてしまいかけています。。




558 名無しの心子知らず 投稿日:2009/09/23(水) 00:29:46 ID:h6WtT9tm

半年前に腫瘍(ステージ4)が見つかって入院した息子。
順調に行けば年内に退院できると言われた。
入院時はぐったりして座ることもできない状態だった。
今は元気に走り回ってる。
来週から今までより、かなりきつい治療が始まるので正直不安なんだけど
なんだかやっとゴールが見えた気がする。
・・・再発率がかなり高いので、本当のゴールはまだまだ先なんだけどね・・・。




588 名無しの心子知らず 投稿日:2010/04/13(火) 11:30:11 ID:flWZ/E1u

自宅療養中の子。
痛み止めが強いので、ほとんど寝てる毎日。
登校はたまに。
担任が朝晩と『どうですか?』と電話かけてくれる。
心配はありがたいけれど、すごく負担。
まわりもいろいろとあの病院がいいとか、治療法が他にあるよとか話してくれる。
これも負担。
心が揺れて辛い。
家にいてくれるだけいいのかもしれないけど、こんなに辛いとは思わなかった。







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