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1歳の娘。すんごくかわいいのだが、数百人に1人の皮膚の難病が発覚…何故うちの子に限ってこんなことに…

925: 名無しの心子知らず 2013/06/06 05:04:53 ID:VsNvWvct

現在1歳の娘。すんごくかわいいのだが、皮膚の病気が発覚。
もちろん日に当たってはいけないので
夏でも長袖着用で気軽に公園にも連れて行ってあげれない…。
娘ができたら海やプールに一緒に行くのが夢だったのにそれもできない。
数百人に1人の難病なので確実に治る薬がない…かわいそう…
何故うちの子に限ってこんなことに。

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926: 名無しの心子知らず 2013/06/06 12:08:57 ID:M5knfbs8

数百人に1人なら世界中に何千万人っているから
薬とかいずれ出来るんじゃないのか
プールは室内プールじゃだめなのか?


938: 925 2013/06/07 03:05:56 ID:QHAtcG2h

>>926
塩素自体がダメだから室内でもダメみたいです。
去年話題になったIPS細胞の研究が進めば可能性はあるみたいだけど、
何十年先になるかは分からないみたいです。
基本的に命に関わらない病気の薬の研究はあんまりされないみたい。

主治医からは普通の学校ではなかなか対応しきれないから、
将来的には養護学校も視野に入れた方がいいと言われました。
今の時点でそんな事言われると…。なんとかよくなる事を祈る。


927: 名無しの心子知らず 2013/06/06 13:18:05 ID:Hi4HKQgx

エリテマトーデスあたりかな 難病指定で
公費負担あっても特効がないのは辛いな
承知だろうがちょっとくらいとか思わず指示は守らないとな
出来ることの数より質で勝ればいいじゃん お互い頑張ろうぜ


937: 925 2013/06/07 03:01:24 ID:QHAtcG2h

>>927
魚鱗鮮ていう難病指定です。
乾燥か激しく体中の皮が鱗のようにめくれてくるので
1日3回軟膏を全身にベタベタに塗りたくるしか今はできない。
乾燥がひどくなるとひび割れもしてくるので痛々しい…
体から汗をかくこともできない病気なので、
この時期は常に平熱が38℃。


944: 名無しの心子知らず 2013/06/07 12:16:21 ID:/Q4V83Ad

>>937
膠原病と書いたつもりが何故かエリテマになってたのはおいて…
出生後はわからず後から出たかと思うのでショック大きかったと思う
心理的なケアも出来るように情報収集できてくといいね
頑張れ 応援してる


941: 名無しの心子知らず 2013/06/07 08:08:26 ID:Qk6dTH7u

正直、女の子だとなぁ
年頃になると見た目も気になるだろうしな
良くなって欲しいな


942: 名無しの心子知らず 2013/06/07 10:25:37 ID:FTlAMPwB

お気持ち察します。
僕らも、娘さんが少しでも良くなって、幸せに暮らせるように祈っています。
だから頑張って、娘さんを笑わせてあげて


943: 名無しの心子知らず 2013/06/07 11:11:12 ID:A4jOZSjr

親の愛情に勝るものなし!


945: 925 2013/06/07 13:26:54 ID:QHAtcG2h

>>941
>>942
>>943
>>944
みなさん温かいレスありがとうございます!元気がでました。
五体満足で生まれてきてすごく元気な娘だから、
無い物ねだりしたら娘がかわいそうだと思いました。
気にしないでうちの娘が世界一かわいいって思って
いっぱいの愛情で育てていきます。


947: 名無しの心子知らず 2013/06/07 18:57:49 ID:FTlAMPwB

>>945
 良かった。お父さんが元気に笑ってないとかわいそうだからね。
 家族みんなで楽しくすごせればいいね。


949: 名無しの心子知らず 2013/06/08 09:51:12 ID:bZtZjg+G

>>945
悪い事ばかりじゃないよ
本当に、そこに居てくれるだけで感謝(幸せ~だよ)
娘と自分を会わせてくれて感謝感謝だよ









21702 : 2013/06/14 22:23


魚鱗鮮かぁ、テレビのドキュメンタリーでやってたな
見た目のことでひどいこといわれたり、体調管理もすごく大変そうだった
報告者さん一家も大変だろうけど、仲良く元気にやってほしい


21705 : 2013/06/14 22:35


魚鱗鮮か…きついね。
女の子だし尚更辛いね。
応援してます。


21706 : 2013/06/14 22:38


画像をググったら凄まじかった


21707 : 2013/06/14 22:54


マジレスすると、魚鱗癬といっても種類が色々あって、尋常性魚鱗癬、伴性遺伝性魚鱗癬、水泡型先天性魚鱗癬様紅皮症、非水泡型先天性魚鱗癬様紅皮症、葉状魚鱗癬、道化師様魚鱗癬などがある。
数百人に一人なら、尋常性魚鱗癬。軽症なタイプ。
画像でも見るからに痛そうなのは、道化師様魚鱗癬が多い。
信用できる医師なら長い付き合いになるので、女児の成長後のメンタルケアも含め、しっかり相談できる関係を築いて欲しい。



21710 : 2013/06/14 23:05


※21707
そうなのかー、勉強になった
しかし見た目はともかく、汗かけないってのは地味にきっついな…。


21711 : 2013/06/14 23:05


10年以内に特効薬が出来ますように…。
そうすれば思春期に間に合うだろうから。


21713 : 2013/06/14 23:14


※21707の尋常性魚鱗癬が妙に気になって画像検索かけたら
私の皮膚、まさにこれだ。極度の乾燥肌だと思ってたけど。
人にもよるけど、20代後半からようやく軽快しはじめ、30代で割と良くなるよ。
ただ完全にはきれいにならない。
でも、一番おしゃれしたい思春期~20代前半は肌を出すのは難しいかも。
個人的には学校の水泳の授業がきつかった、サメ肌?アトピー?なんであんななの?とかひそひそ言われてたし。
スレ民は奥さんとも相談して、娘さんに肌を出さなくても可愛いおしゃれをいっぱい見つけてあげてね。


21714 : 2013/06/14 23:23


テレビでやってたのはかなり重症のだったけど、アメリカでは特効薬が治験中みたいだったね。
かなりきれいになってた。
日本にもやがて入るといいね


21718 : 2013/06/15 00:31


数百人に一人ってそんなに多いのか?
日本だけでも約12万人以上いることになるけど


21722 : 2013/06/15 01:07


ブラックジャック思い出した。
全身皮膚移植の回があったな。


21724 : 2013/06/15 01:33


これは遺伝子治療でないと完治は難しいくらい難病だが
現状、遺伝子治療は技術的不可能なんだよな…
かなり長期になるだろうけど、症状が軽くなるようにはできる。


21726 : 2013/06/15 02:22


めしうま
てか、うちの子可愛いは、池沼の親と一緒。だから素直に養護学校いれろ。


21745 : 2013/06/15 06:28


そもそも是が非でも普通の小学校に入れたいって趣旨の文章じゃないじゃん。
おまえみたいな文盲を受け持った教師も大変だったろうな。


21753 : 2013/06/15 09:14


うちの子に限っての言葉ってそもそも世間を舐めてた人の発言だと思う。
誰だって病気になるし、この言葉が出てるうちは現状に向き合えてない。


21759 : 2013/06/15 09:39


>>21753は、ある日突然事故に遭って寝たきりになっても
「なんで自分が」とは思わないタフな人だと分かりました


21763 : 2013/06/15 09:58


やっぱり魚鱗癬か・・・
親も子も辛いなあ


21765 : 2013/06/15 10:04


>>944
>膠原病と書いたつもりが何故かエリテマになってたのはおいて…
普通に「間違えた」でいいのに…


21767 : 2013/06/15 10:55


>>21759
勿論思いません
色々と普通では味わえない体験もしてきましたが
世の中は広いので同じような目に遭ってる方は多数いますので


21796 : 2013/06/15 14:26


尋常性魚鱗癬なら大した病気じゃない。
病名が付くまでは『乾燥肌の酷いの』程度の認識だった。
ただ、高確率でアトピー性皮膚炎に移行するのからチュウイ。
いや、アトピー性皮膚炎になっても、皮膚科医の指示にしたがって適切なクスリ(ステロイドを含む)を適切に使用していれば外見も含めて生活に支障は出ないし、年齢と共に軽症になってやがて治る(稀に難治化する)。
厄介なのは、脱ステロイド教という宗教に嵌ってしまった場合。
そうなると、まともな外見を失う事は勿論、最悪の場合は死ぬ事もあります(感染症や栄養失調,電解質異常に因る病死や症状を嘆いての自殺など)。

なんだか文章を読む限り、現代医療という浮き輪を捨てて、民間医療という藁を掴みそうなタイプに思えてしまうから心配だ。


21797 : 2013/06/15 14:35


男の子でも辛いけど、女の子で皮膚病はキツイよね…
ウェットスーツみたいに全身覆うタイプのものを着て、タープか何かで日陰を作った下に
水を溜めたビニールプールとかでもダメだろうか?


21805 : 2013/06/15 16:52


>現在1歳の娘。すんごくかわいいのだが

「親として愛おしい」の意味ならまあ分かるんだけど、
「他と比べて容姿が優れてる」のに皮膚病で~の意味なら
ブスだろうが美人だろうが病気の気の毒さは変わらんわ、って何かモヤモヤ…
細かい事だけど、この人うっすら容姿で他人を見下してるのかなって思った。


21869 : 2013/06/16 07:30


数百人に一人ってことは、尋常性魚鱗症ってのか。
比較的軽症のだよね。

米21726
「うちの子可愛い」って池沼の飼い主に限らず、ごく普通の親なら当たり前に思うことだけど・・・
親御さんから愛されなかったのかな、可哀想に


21895 : 2013/06/16 14:37


汗が出なくて体温調整出来ない人知ってるが、
日常動作だけで顔真っ赤になって酷いんだよな。
ワセリン等が主剤の軟膏を使われるようだけど、
多分余計に熱がこもるから常時フラフラになると思う。
成長に合わせてどの程度進行するのかわからないが、
せめて皮膚に出る症状が軽く落ち着きますように。





21939 : 2013/06/17 00:18


膠原病だけど数百人にひとりていどならいいやん。
10万に1とかだと、地元の病院にすらいけないのだ。
めげるな


22000 : 2013/06/17 13:55


>21869
「他と比べて容姿が優れてる」のに皮膚病で~の意味なら 、
と仮定してあるんだけど読めなかったかな?

「池沼の飼い主」だなんて言葉を恥ずかしげもなく使うあなたよりは
親から愛されて育ったと思うので、気の毒がって頂かなくて結構ですよ。


24824 : 2013/07/12 00:24


※21939
不幸を比べてどうするよ…


32553 : 2013/09/17 03:28


夏は半身浴をして、軟膏を塗っているストレス解消をしていたなあ
30~35度程度のぬるま湯なら、汗もかかずに済むし体温も下がるから一石二鳥
自分が1番嬉しかったのは、ひび割れが少なくなって血が滲むのも減ったこと!

1日2回の入浴で不快な面積が相当減ったものの、就職するとそうもいかずで悪化…orz
首全体が象の皮膚みたいになり常時出血、結局30歳過ぎで人並みに近くはなりましたが

どうか娘さんに、心のケアも一緒にしてくださるお医者様が見つかりますように


33602 : 2013/09/29 13:34


すんごくかわいいって親の意見にかみつくやつなんなの。
自分の子供が可愛くて仕方がないって普通に愛情在る親じゃん



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※21707
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しかし見た目はともかく、汗かけないってのは地味にきっついな…。
[ 2013/06/14 23:05 ] [ 編集 ]
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※21707の尋常性魚鱗癬が妙に気になって画像検索かけたら
私の皮膚、まさにこれだ。極度の乾燥肌だと思ってたけど。
人にもよるけど、20代後半からようやく軽快しはじめ、30代で割と良くなるよ。
ただ完全にはきれいにならない。
でも、一番おしゃれしたい思春期~20代前半は肌を出すのは難しいかも。
個人的には学校の水泳の授業がきつかった、サメ肌?アトピー?なんであんななの?とかひそひそ言われてたし。
スレ民は奥さんとも相談して、娘さんに肌を出さなくても可愛いおしゃれをいっぱい見つけてあげてね。
[ 2013/06/14 23:14 ] [ 編集 ]
[21714 ]
テレビでやってたのはかなり重症のだったけど、アメリカでは特効薬が治験中みたいだったね。
かなりきれいになってた。
日本にもやがて入るといいね
[ 2013/06/14 23:23 ] [ 編集 ]
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数百人に一人ってそんなに多いのか?
日本だけでも約12万人以上いることになるけど
[ 2013/06/15 00:31 ] [ 編集 ]
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ブラックジャック思い出した。
全身皮膚移植の回があったな。
[ 2013/06/15 01:07 ] [ 編集 ]
[21724 ]
これは遺伝子治療でないと完治は難しいくらい難病だが
現状、遺伝子治療は技術的不可能なんだよな…
かなり長期になるだろうけど、症状が軽くなるようにはできる。
[ 2013/06/15 01:33 ] [ 編集 ]
[21726 ]
めしうま
てか、うちの子可愛いは、池沼の親と一緒。だから素直に養護学校いれろ。
[ 2013/06/15 02:22 ] [ 編集 ]
[21745 ]
そもそも是が非でも普通の小学校に入れたいって趣旨の文章じゃないじゃん。
おまえみたいな文盲を受け持った教師も大変だったろうな。
[ 2013/06/15 06:28 ] [ 編集 ]
[21753 ]
うちの子に限っての言葉ってそもそも世間を舐めてた人の発言だと思う。
誰だって病気になるし、この言葉が出てるうちは現状に向き合えてない。
[ 2013/06/15 09:14 ] [ 編集 ]
[21759 ]
>>21753は、ある日突然事故に遭って寝たきりになっても
「なんで自分が」とは思わないタフな人だと分かりました
[ 2013/06/15 09:39 ] [ 編集 ]
[21763 ]
やっぱり魚鱗癬か・・・
親も子も辛いなあ
[ 2013/06/15 09:58 ] [ 編集 ]
[21765 ]
>>944
>膠原病と書いたつもりが何故かエリテマになってたのはおいて…
普通に「間違えた」でいいのに…
[ 2013/06/15 10:04 ] [ 編集 ]
[21767 ]
>>21759
勿論思いません
色々と普通では味わえない体験もしてきましたが
世の中は広いので同じような目に遭ってる方は多数いますので
[ 2013/06/15 10:55 ] [ 編集 ]
[21796 ]
尋常性魚鱗癬なら大した病気じゃない。
病名が付くまでは『乾燥肌の酷いの』程度の認識だった。
ただ、高確率でアトピー性皮膚炎に移行するのからチュウイ。
いや、アトピー性皮膚炎になっても、皮膚科医の指示にしたがって適切なクスリ(ステロイドを含む)を適切に使用していれば外見も含めて生活に支障は出ないし、年齢と共に軽症になってやがて治る(稀に難治化する)。
厄介なのは、脱ステロイド教という宗教に嵌ってしまった場合。
そうなると、まともな外見を失う事は勿論、最悪の場合は死ぬ事もあります(感染症や栄養失調,電解質異常に因る病死や症状を嘆いての自殺など)。

なんだか文章を読む限り、現代医療という浮き輪を捨てて、民間医療という藁を掴みそうなタイプに思えてしまうから心配だ。
[ 2013/06/15 14:26 ] [ 編集 ]
[21797 ]
男の子でも辛いけど、女の子で皮膚病はキツイよね…
ウェットスーツみたいに全身覆うタイプのものを着て、タープか何かで日陰を作った下に
水を溜めたビニールプールとかでもダメだろうか?
[ 2013/06/15 14:35 ] [ 編集 ]
[21805 ]
>現在1歳の娘。すんごくかわいいのだが

「親として愛おしい」の意味ならまあ分かるんだけど、
「他と比べて容姿が優れてる」のに皮膚病で~の意味なら
ブスだろうが美人だろうが病気の気の毒さは変わらんわ、って何かモヤモヤ…
細かい事だけど、この人うっすら容姿で他人を見下してるのかなって思った。
[ 2013/06/15 16:52 ] [ 編集 ]
[21869 ]
数百人に一人ってことは、尋常性魚鱗症ってのか。
比較的軽症のだよね。

米21726
「うちの子可愛い」って池沼の飼い主に限らず、ごく普通の親なら当たり前に思うことだけど・・・
親御さんから愛されなかったのかな、可哀想に
[ 2013/06/16 07:30 ] [ 編集 ]
[21895 ]
汗が出なくて体温調整出来ない人知ってるが、
日常動作だけで顔真っ赤になって酷いんだよな。
ワセリン等が主剤の軟膏を使われるようだけど、
多分余計に熱がこもるから常時フラフラになると思う。
成長に合わせてどの程度進行するのかわからないが、
せめて皮膚に出る症状が軽く落ち着きますように。



[ 2013/06/16 14:37 ] [ 編集 ]
[21939 ]
膠原病だけど数百人にひとりていどならいいやん。
10万に1とかだと、地元の病院にすらいけないのだ。
めげるな
[ 2013/06/17 00:18 ] [ 編集 ]
[22000 ]
>21869
「他と比べて容姿が優れてる」のに皮膚病で~の意味なら 、
と仮定してあるんだけど読めなかったかな?

「池沼の飼い主」だなんて言葉を恥ずかしげもなく使うあなたよりは
親から愛されて育ったと思うので、気の毒がって頂かなくて結構ですよ。
[ 2013/06/17 13:55 ] [ 編集 ]
[24824 ]
※21939
不幸を比べてどうするよ…
[ 2013/07/12 00:24 ] [ 編集 ]
[32553 ]
夏は半身浴をして、軟膏を塗っているストレス解消をしていたなあ
30~35度程度のぬるま湯なら、汗もかかずに済むし体温も下がるから一石二鳥
自分が1番嬉しかったのは、ひび割れが少なくなって血が滲むのも減ったこと!

1日2回の入浴で不快な面積が相当減ったものの、就職するとそうもいかずで悪化…orz
首全体が象の皮膚みたいになり常時出血、結局30歳過ぎで人並みに近くはなりましたが

どうか娘さんに、心のケアも一緒にしてくださるお医者様が見つかりますように
[ 2013/09/17 03:28 ] [ 編集 ]
[33602 ]
すんごくかわいいって親の意見にかみつくやつなんなの。
自分の子供が可愛くて仕方がないって普通に愛情在る親じゃん
[ 2013/09/29 13:34 ] [ 編集 ]
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